ASAFEX Web

Novedad:

Plan de compra y cesión de Electroestimuladores Biofeedback

por ASAFEX con la ayuda de la Fundación Inocente-Inocente

 Asafex20170319 
 
CampAsafex2016
 
   
 
 
Incluyendo a todos los colectivos implicados en el mundo de la extrofia vesical y patologías afines,  cloacal, epispadias,niños recién nacidos, niños más mayores, adolescentes, jóvenes, mayores, afectados (hombres y mujeres), padres, familiares, los de un determinado hospital y los de otro,.... tod@s, tod@s tienen  cabida, sin preferencias, con los mismos derechos y obligaciones.

Se pretende, además de permitir una convivencia pacífica, continuar con una senda o programa de acción inacabado cuyos objetivos principales, entre otros a perseguir son:

 

- Primar y perseguir ante todo la convivencia pacífica y respetuosa entre toda la comunidad, estableciendo los instrumentos necesarios para lograrla, diálogo, mediación, resolución de conflictos, o lo que sea preciso cuando surjan discrepancias; recuperando valores humanos, creando la figura de un moderador de la lista o foro, estableciendo recomendaciones de buenos usos y prácticas de las listas, foros, etc..

 

- En relación con los CSURs (Centros Servicios Unidades de Referencia) para la extrofia: seguir con el trabajo empezado, profundizando la relación con La Paz para que llegue a ser nombrada primera UR en el Complejo Extrofia Vesical Epispadias en todas sus variantes y continuar las gestiones iniciadas con Fundación Puigvert.

 

- Apostar por la continuidad en la organización de eventos sociales, abiertos y participativos, que incluyan a todos los grupos o sectores existentes en el proyecto. Intentar que todos nos sintamos a gusto, manteniendo campamentos con mezcla de edades y responsabilidades, encuentros de familias, de adultos y médicos.

 

- Apoyar e impulsar la formación de asociaciones de ámbito territorial autonómico con libertad de decisión para sus miembros.

 

- Aprobar normas de funcionamiento interno funcionales, por ejemplo, limitando los mandatos para los cargos más relevantes, como el de Presidente/a, democratizar las decisiones con votaciones participativas en proyectos claves, impulsar las redes sociales, regular el voto electrónico y sistema electoral, fijar la regla de afectado mayor de edad, padre y madre mismos derechos y por tanto mismos deberes, crear foros de participación y dudas, etc...