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Asociación de afectados y familias de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines

 

 

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Documentos y artículos de interés:

- Guía de Enfermedades Raras en la escuela (feb-2021)

- Lista CSURs para las distintas patologías (dic-2018)

- Acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud CSUR para el complejo extrofia epispadias (abr-2018)

- Posicionamiento de ASAFEX con respecto a la PROPUESTA DE DESIGNACION DE CSUR PARA EL COMPLEJO EXTROFIA – EPISPADIAS, en el CONSEJO INTERTERRITORIAL DE SANIDAD el MARTES 24/04/2018  (abr-2018)

- Mapa de la Extrofia en el mundo 

- Guía Valoración Discapacidad 

- Extrofia Vesical y Cloacal (CEE) (Esther Aldecoa)

- Extrofia "de la A a la Z" (Joseba, ASAFEX)

- ¿Qué es el Complejo Extrofia-Epispadias (CEE)? (ASAFEX)

- GENÉTICA y EXTROFIA (Heiko Reutter y otros)

- Entrevista Dra.Urrutia/Patricia Vieira/Natalia Rubio (RadioLibertad - ER)

- Todo sobre la Extrofia (ABC traducido por José Cortés en extrofia.com)

- Entrevista a Patricia Vieira (Localia TV)

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Actividades

Ya celebradas:

VII ENCUENTRO MÉDICO

25-27 Noviembre 2022

ASAFEX EncuentroNOV22c 

 

CONVIVENCIA FAMILIAS

Agosto 2022

ASAFEX verano2022

 

ENCUENTRO FAMILIAS

ASAMBLEA ASAFEX

25-27 Marzo 2022

Cartel Encuentro 20220326p

 

RE-ENCUENTRO

19-21 Noviembre 2021

Cartel 2021 11 19 ASAFEX

¡Apúntate, nos volvemos a ver!

 

ENCUENTRO CREER (Burgos)

CREER2020mp

Del 6 al 8 de MARZO de 2020

 

ENCUENTRO MÉDICO ASAFEX (Palazuelos de Eresma, SEGOVIA)

EncuentroMedico2019mp

Del 25 al 27 de OCTUBRE de 2019

 

 

   

 


 

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