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Asociación de afectados y familias de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines
Documentos
Documentos y artículos de interés:
- Guía de Enfermedades Raras en la escuela (feb-2021)
- Lista CSURs para las distintas patologías (dic-2018)
- Acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud CSUR para el complejo extrofia epispadias (abr-2018)
- Mapa de la Extrofia en el mundo
- Guía Valoración Discapacidad
- Extrofia Vesical y Cloacal (CEE) (Esther Aldecoa)
- Extrofia "de la A a la Z" (Joseba, ASAFEX)
- ¿Qué es el Complejo Extrofia-Epispadias (CEE)? (ASAFEX)
- GENÉTICA y EXTROFIA (Heiko Reutter y otros)
- Entrevista Dra.Urrutia/Patricia Vieira/Natalia Rubio (RadioLibertad - ER)
- Todo sobre la Extrofia (ABC traducido por José Cortés en extrofia.com)
- Entrevista a Patricia Vieira (Localia TV)
Actividades
ENCUENTRO MÉDICO
CREER (Burgos)
8-10 Noviembre 2024
Ya celebradas:
ENCUENTRO FAMILIAS
Abril 2024
ENCUENTRO MÉDICO
Noviembre 2023
Programa Encuentro NOVIEMBRE 2023
ENCUENTRO FAMILIAS
21-23 Abril 2023
CONVIVENCIA FAMILIAS
Agosto 2022
ENCUENTRO FAMILIAS
ASAMBLEA ASAFEX
RE-ENCUENTRO
¡Apúntate, nos volvemos a ver!
ENCUENTRO CREER (Burgos)
ENCUENTRO MÉDICO ASAFEX (Palazuelos de Eresma, SEGOVIA)
Del 25 al 27 de OCTUBRE de 2019
Contacto
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