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Hospital Universitario LA PAZ (Madrid)

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

  - Extrofia -

Somos Pacientes (comunidad web de asociaciones de pacientes)

EKAPE

(Extrofia-Epispadias Konplexua eta antzerako Patologien Euskal Elkartea / Asociacion Vasca del Complejo Extrofia-Epispadias y patologias afines)

CREER (Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras)

Registro Nacional de Enfermedades Raras 

Reradisease.org

ABEC (Asociación de Extrofia EE.UU.)

Orphanet

 - Extrofia -

ASEXVE

Seattle Children's Hospital

Biobanco Vasco

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