Otros enlaces de interés
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Hospital Universitario LA PAZ (Madrid)
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
Somos Pacientes (comunidad web de asociaciones de pacientes)
CREER (Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras)
Registro Nacional de Enfermedades Raras
ABEC (Asociación de Extrofia EE.UU.)
VIVEX (Asociación Argentina de Extrofia)
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