ACTIVIDADES EKAPE


14-Mayo-2016

Una jornada estupenda en la que un grupo de familias del País Vasco nos hemos reunido en Abadiño y hemos compartido nuestras experiencias de hospitalización. Iniciamos el día con la recogida de de muestras de saliva para el BioBanco. Durante todo el taller hemos estado guiados y apoyados por la psicóloga Ana Guerra. Mientras tanto, l@s niñ@s han estado realizando un taller de sexualidad con Izaro Iriondo y posteriormente un taller de Yoga con Olatz. También contamos con la Charla/Taller de osteopatia con Luis Goenaga.
Gracias a Alberto, a Beatriz y a todos los que habéis hecho posible este fenomenal día.
Y, cómo no, para redondear la jornada hemos terminado entorno a los fogones y la mesa como podéis comprobar en las instantaneas que publicamos en facebook. ¡Hasta la próxima!


14-MAYO-2016

Recogida de muestras de saliva y Encuentro en Abadiño   

Dirigida a afectad@s y sus familiares, que vivan o no en la Comunidad autónoma vasca. No importa la procedencia, ni donde se resida. 

Esta cita será el próximo 14 de mayo, en la Casa de Cultura de Errota, en Abadiño. Nos harán una pequeña presentación, y luego recogerán muestras de quien quiera darla.

Es muy importante la recogida de muestras relacionadas con el Complejo Extrofia-Epispadias, para que en caso de surja un estudio científico en cualquier parte del mundo, una entidad  tenga muestras almacenadas con todos los estándares de calidad, y se pueda poner en marcha la investigación en el menor tiempo posible.

Está en nuestras manos colaborar para que los equipos científicos se encuentren con las mayores facilidades posibles. Nadie está obligado a dar una muestra, pero nuestra colaboración es imprescindible.

Aparte de la donación de muestras de saliva, desarrollaremos un programa de talleres dirigidos a niñ@s, adolescentes, jóvenes, y madres y padres, continuación de las Jornadas Formativas que tuvimos el pasado 3 de octubre.

Habra una comida en Zalduerreka Txokoa, que estara preparada para cuando acabe este Encuentro

Animaros a venir. 

Abadiñon ikusiko gara.

Nos vemos en Abadiño.

Este el programa que estamos preparando.                               

09:45       Familias            Presentación                   BioBanco vasco

09:45       Niñ@s.            Taller Sexualidad.              Izaro Iriondo

09:45       Adolescentes      Taller de Yoga

 

10:00       Familias           Taller Psicología.               Ana  Guerra

10:00       Inicio recogida de de muestras de saliva para el BioBanco     

10:45       Adolescentes      Taller sexualidad.              Izaro Iriondo

10:45       Niñ@s             Taller de Yoga.

10:45       Familias           Taller Psicología               Ana Guerra

 

11:45          Tod@s.             Hamaiketako             Zalduerreka Txokoan   

 

12:15       Jóvenes           Taller Psicología                Izaro Iriondo/Ana Guerra

12:15       Familias/Niñ@s    Charla/Taller osteopatía       Luis Goenaga

12:15       Adolescentes      Talleres                         Berbaro   

14:00          Tod@s             Comida                         Zalduerreka Txokoa

 

MENÚ: https://drive.google.com/open?id=0B4mtt2-OP5H_eDdzX3o5aXhndGs


8-Mayo-2016

"Degustacion solidaria de comida portuguesa en el Txoko Zalduerreka de Abadiño, aparte de contribuir economicamente con ASAFEX, podreis degustar Bifanas, Orelha con molho verde, pataniscas de bacalhau, Pastel de Belem ou natas, y vinho verde. Nos vemos en Abadiño el 8 de mayo, a las 13 horas"

¡Os esperamos, animaros!